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艾滋病患者子女:爸妈摔倒出血 没人敢靠近(2)

2017年11月29日 07:30来源:知识产权保护网手机版

搜罗着自己曾经了解到的那些知识,李博试着向父母解释清楚CD4、病毒载量这些名词的意思,想让他们明白,只有按时服用抗病毒药物,还是可以生活得很好。艾滋病并不可怕,就好像高血压、糖尿病那些需要药物控制的慢性病一样。

  没有改变的爱

赵敏回家跟父母说:“从小我就有个心愿,我受委屈的时候,推开家门你俩能都在。今后的日子,你们就好好陪陪我吧。”

跟很多微信群一样,“吾老之家”里也会有安静的时候。等到有人挑起话头,才又是一整晚的长聊。话题通常由父母们的用药治疗开始,继而转向家长里短的琐碎情感。

“好像我是最小的吧。”有天陈冰在群里感慨着,三十多个子女,应该只有她还在读书。陈冰有时想让时光慢点走,能多陪陪妈妈;有时又想时光过得快点,能赶紧长大,让父母看到自己成功的一面。

母亲的刑期未满,小乐和她中间还隔着一道高墙。知道妈妈感染后,小乐没把这层窗户纸捅破,她继续像什么都没发生一样去探视,只是在见面的时候多留心一下妈妈的身体。小乐希望是妈妈亲口把感染的事情告诉自己,让她自己迈过这道坎儿。

2015年,母亲从监狱里打来电话:“有个事要告诉你,我得病了?”

“什么病?”小乐还是装作不知道的样子。

“就是之前问过你的那个艾滋病,你不害怕吗?”说完,母亲尴尬地笑了下。

“得就得了吗,咱们俩又不会发生性关系。”小乐也不知道怎么,冒出了一句缓解气氛的玩笑。听完她说,妈妈又笑了,这次乐出了声。

两人之间没了秘密,小乐开始努力弥补,分开这几年,母女间错过的一切。她写了十几万字的长信寄去监狱,里面记录着自己去过的地方、做过的事情、甚至交往过的男朋友。小乐喜欢旅游,她把自己在每个景点的留影也一并寄去,每张照片后面都写上了一句“妈妈,我爱你”。

李博也想向父母证明,对他们的爱没有改变、对他们的身体没有避讳。李博已经过了三十岁,在逛街的时候又重新拉起了父母的手,还会抚摸他们的脸颊。

他一直在外地工作,原来总是等着接母亲电话的那个人,现在,李博每天都会把电话打回家说点什么,即使没有特别的事发生,也会告诉父母今天在餐馆吃了什么、将要去哪里出差。

“吾老之家”里有父母一方感染的子女会说,“羡慕”那些父母双方感染的家庭,两个人成了“病友”,应该能少些矛盾、互相帮衬。

情况并不一定如此,一次李博回家,碰见母亲正跟父亲发火:“即使是输血感染的,也是你传染过来的”。不知道是不是因为李博在场的原因,父亲没回嘴说什么。

赵敏的父母倒是走向了另一个方向,他们的夫妻关系原本支离破碎,赵敏形容父亲是个“油瓶子倒了都不扶”的人,母亲也不着家。赵敏是女儿,但从小成了男孩子的性格,不懂什么是温柔。

确诊感染之后,父母两个人对原来的生活方式有了悔恨,但也不愿意再出门,整天就呆坐在那里。赵敏的压力更大,她给预防自杀热线打过电话,说完境况,那头的心理医生先掉了眼泪。

实在忍不住了,赵敏回家跟父母说:“从小我就有个心愿,我受委屈的时候,推开家门你俩能都在。今后的日子,你们就好好陪陪我吧。”

父母开始变得相互扶持,赵敏心里舒服多了,“就当是上天给他俩一个小小的警告吧,以后就在一起,好好过完后半辈子。”

  接纳HIV病毒

程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者,有些年老的感染者在病房里始终独自一人,直到去世,子女才露了面

“吾老之家”的气氛大多是和气的,只有一次出现了分歧。也是一个新成员入群后不久,她把一个药瓶的照片发了过来。“这是我弟弟吃的药,大家帮我看下他是不是感染了。”

除了程帅帅,群里还有位疾控中心的医生,他俩都认出了那就是抗病毒药物的一种。以二人角度,这是感染者的隐私,不好直接告诉家属,就“搪塞”着说这应该是别的药物。但群里还有别的成员认出了药瓶,直接说出了实情。这之后,疾控中心的医生就退出了“吾老之家”。

程帅帅坚持患病信息只该向感染者本人告知的立场,但他也明白大多数子女的想法。群里一个女孩的父亲在被告知感染后,失踪了三天,随后被发现已经自杀。女孩为这事一直愤恨,“为什么不能把这件事先告诉我们,我的爸爸就不会死了!”

“问题是不是所有的子女都能接纳这件事。”程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者,有些年老的感染者在病房里始终独自一人,直到去世,子女才露了面。

“吾老之家”的成员们并不是忽视隐私的保护,赵敏的母亲是个心里存不住事儿的人,刚感染时,她把消息告诉了平时联系不多的哥哥。赵敏听说了,打了个电话过去,态度有些强硬。“这毕竟是我妈自己的事,到您这里就可以了,如果再有更多的人知道,您也清楚我的脾气。”

除了隐私,用药的事也要特别关照。艾滋病感染者需要定时定量服用抗病毒药物,老年人的“固执”在这时候显现,有的父母觉得身体没有病症的表现,吃药这事不那么重要。群里一个女儿直接向母亲隐瞒了感染的事情,骗她说这是“保健药”,得每天都吃。但程帅帅觉得,这不是长久之计,得让老人知道服药的必要性才行。

感染之后,李博努力劝着,才让父亲把饮酒的习惯有所控制。有一次陈冰的妈妈感冒了,但就是不想去医院,父亲的火爆脾气上来,一脚踹了房门。赵敏则用了更开放的态度,她跟父母说明白了利害关系,“你俩要是想活,怎么都能活。要是哪天不想活了,我怎么拽都不行。”

更麻烦的是其他病症找上门来,李博的母亲大腿骨折,到了医院本来要马上手术,告知感染者的身份后,医生说手术做不了了。父母原路回家,赶来的李博在半道截住了他们。

“那天回医院的路上,我特别忐忑。”李博不知道自己该怎么面对医生,让母亲能留下来。好在他们被允许在留观病房多待一个晚上,算是种“照顾”。护士看他们又回来了,言语里还有点诧异。“我知道不能拒诊,但也不想怪谁,相互理解吧。”李博说。

第二天,李博带母亲去了一座直辖市,在那里的传染病医院完成了手术。一路上,他注意着父母的神色,他们都来自乡下,对别人的目光特别在意,哪怕一点异样都会敏感,李博只能劝着:“人都是为自己活着的,别太在意别人的看法,你难受了,别人也不会改变什么。”

母亲后来又查出了宫颈癌,放疗依然只能在直辖市的医院进行,因为感染的原因,体内照射的部分也没法进行,治疗效果打了折扣。自此之后,李博嘱咐父亲,岁数大了,该注意身体了,父亲点头应着,但那种落寞好像与衰老无关。

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