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冰桶挑战创始人病逝:与渐冻症抗争14年 打动盖茨

2017年11月30日 18:50来源:知识产权保护网手机版
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还记得2014年火遍全球社交网络的“冰桶挑战”吗?

当时,这个活动曾经吸引了世界各界知名人士的参与,包括微软创始人比尔·盖茨等IT届大佬,物理学家史蒂夫?霍金,更有包括 “男神”金城武在内的众多演艺界人士……更重要的是,这次“刷屏”级的挑战,也让更多人认识到了俗称“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),并纷纷为这一病症的研究机构慷慨解囊。

▲比尔·盖茨参与“冰桶挑战”    图据网络▲比尔·盖茨参与“冰桶挑战” 图据网络

但是,就在最近,一个令人心痛的消息传来:11月25日,这项挑战的发起者,同样也是一位渐冻症患者的美国人安东尼?瑟那查(Anthony Senerchia)离开了人世,终年46岁。

▲安东尼和他的妻子、女儿   图据渐冻症协会官网▲安东尼和他的妻子、女儿 图据渐冻症协会官网

2003年,安东尼被诊断出患“渐冻症”时,医生曾经断言他最多只有几年的寿命。然而他最终与病魔顽强斗争了14年,并改变了全世界“渐冻症”患者的生存现状。

32岁时命运弄人:爱情事业双丰收,却被诊断患上“渐冻症”

安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市,1989年毕业于当地的Pelham Memorial高中。中学时代的他热爱足球,曾是学校足球队的队长,踢球的技艺精湛,在绿茵场上是女孩们瞩目的焦点。

而就在高中的绿茵场上,安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特(Jeanette Hane),自此,两人开始了长达14年的恋爱。

高中毕业之后,安东尼考入了印度德里大学,又在两年后转入曼哈顿大学,并在毕业后成为了一名土木工程师。几年后,安东尼在三星公司位于纽约市的一项工程中担任项目经理,并在随后成立了建筑公司,独立承包业务。

2003年,在经历了长达14年的爱情长跑后,安东尼与珍妮特终于走入了婚姻的殿堂。

这时32岁的安东尼,无论是事业还是爱情,似乎都是在节节高升的路上,但就在婚后那年,安东尼被诊断出了脊髓侧索硬化症,也就是俗称的“渐冻症”。那时,医生曾直言并不看好他的病症,认为他可能只剩下几年的寿命。

但安东尼,并没有就此屈服,而是以乐观的态度面对人生。后来在接受媒体采访时,安东尼把自己的坚持,全部归功于自己的爱人和女儿塔亚——他希望能陪女儿走过更长的岁月,因此他说自己不能放弃。

在患病后,安东尼创立了“安东尼?瑟那查渐冻症慈善基金会(Anthony Senerchia Jr。 ALS Charitable Foundation)”,这一基金会后来为研究“渐冻症”的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供了源源不断的捐赠。

14年中,他孜孜不倦地努力唤起人们对于“渐冻症”及其患者的关注和了解,而这其中最卓著的努力,无疑是令全世界瞩目的“冰桶挑战”。

  因偶然的点名游戏出名: 

  激发全球名人响应“冰桶挑战”,获奖无数

其实,“冰桶挑战”最早的发起人并不是安东尼,而且在刚开始甚至和“渐冻症”并没有任何关系。但正是安东尼与病魔不懈抗争的执着,使得这一挑战从此成为了让更多人认识“渐冻症”的历史性开端。

据《时代》周刊2014年报道,其实最开始,是安东尼妻子珍妮特的表哥,职业高尔夫球运动员肯尼迪(Chris Kennedy)最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。

▲珍妮特的表哥肯尼迪上传自己参加“冰桶挑战”的视频    图据社交媒体▲珍妮特的表哥肯尼迪上传自己参加“冰桶挑战”的视频 图据社交媒体

在那时,“冰桶挑战”并没有和“渐冻症”或者其他任何组织扯上关系,被点名的人可以接受挑战,或者向任何一个组织或者基金会捐出一些善款,比如之前点名肯尼迪的朋友,选择向一个致力于儿童癌症治疗的组织捐款。肯尼迪由于看到了安东尼在对抗“渐冻症”过程中的努力,选择了向“渐冻症研究组织”捐款,并且点名了安东尼的妻子珍妮特参与了“冰桶挑战”。

2014年7月15日,肯尼迪将自己参与“冰桶挑战”的视频传上了网络,正是从这一刻起,“冰桶挑战”和渐冻症之间,开始产生了密不可分的联系。“在发布视频之后,我表哥肯尼迪给我发邮件,让我看下自己的社交网站,”安东尼的妻子珍妮特在接受《时代》采访时表示,“他点了我的名其实就是一个玩笑,因为我们以前也经常互相开玩笑,他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。”

然而,珍妮特并没有示弱,选择了接受挑战,并在紧接着的7月16日上传了自己接受挑战的视频,并且点了更多的人。在发布视频时,她也打上了一个标签:抗击渐冻症。

珍妮特说,他们生活的佩勒姆市并不大,因此这场挑战很快从家人,蔓延到了更多的亲朋好友,她很多高中时代的好朋友也开始参与了挑战。很快,他们就无法计算网上参与这个活动的人数和上传的视频数量了,而其中最重大的一个转折是,这个活动开始蔓延到另一个住在纽约的渐冻症患者的社交媒体上。

自此,该活动开始在渐冻症患者的“病友圈”中发酵,很多患者的身边人开始参与到挑战中,特别是一名“大V”级渐冻症病友的加入,将这一活动开始带入了公众的视野中。

▲2014年9月7日,菲律宾的一场集体“冰桶挑战”   图据《时代》▲2014年9月7日,菲律宾的一场集体“冰桶挑战” 图据《时代》

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